Le risposte non dette di un fibromialgico FM

 

Ascoltare vuol dire capire ciò che l’altro non dice

(Carl Rogers) 

Le risposte non dette di un fibromialgico FM

Questo post non è dedicato ai fibromialgici ma a tutti coloro che non hanno la sensibilità di percepire o comprendere la sofferenza altrui se non palesemente manifesta…compreso alcuni medici, osteopati e terapisti.

Questo che segue è un dialogo “tipo” tra una persona che incontra un’altra affetta da fibromialgia che chiamo FM. FM conta fino a 5, non risponde

Ciao, ti vedo bene.

FM Come vorresti vedermi, su una sedia a rotelle? Non hai idea dei dolori diffusi che percepisco nel mio corpo, per non parlare della stanchezza, l'insonnia perenne, i problemi gastroenterici, la fibrofog.

Però! Sei in forma!

FM È perché sono in perenne dieta antinfiammatoria. Hai idea cosa vuol dire mangiare una pizza dopo un anno? Un'estate senza gelati?

Vieni con noi a: pranzo, cena, in gita, al mare, a fan....?

FM Ancora non hai compreso il mio stato? Non posso fare programmi perché non so tra 1 ora o domani come mi sentirò. Riesci a comprendere? Perché non poni la domanda in modo diverso?

Se non c'è una cura ben definita allora è solo una cosa psicosomatica.

FM Ecco, ci risiamo. La solita risposta. Tutti dottori su Google!

Devi fare movimento, vai a correre.

FM Si certo movimento, ma non puoi propormi quello che fai tu. Santa pazienza!

Conclusioni: Potrebbe continuare all'infinito, perché le situazioni che si presentano sono tante, l'interazione sociale di un FM diventa limitante e se non hai una buona centratura e consapevolezza di te stessa e della malattia è facile sentirsi frustrato o sprofondare in depressione.

È una questione di dignità.

Ormai rispondo con un sorriso, oppure "Va tutto bene!”.

Non mi va più di dare spiegazioni, altre volte cerco di sdrammatizzare facendo appello al mio umorismo ironizzando su alcuni aspetti malattia.

A chi ci incontra suggerisco:

Guardami ma non soffermarti al superficiale, allora potrai capire.

Molte persone interpretano i continui rifiuti a eventi sociali come atto di distanziamento dell'amicizia  o superbia, ma non è così. Possibile che nessuno si è mai posto la domanda: "Come mai (nome) così attiva è piena di vita all'improvviso non accetta più inviti, non partecipa più alla vita sociale?"  Mi lamento solo quando la debolezza prende il sopravvento e i dolori mi bloccano al punto tale da non poter fare nulla, allora sì, mi rintano come un orso aspettando che la ferita si rimargini, unica compagnia la  preghiera, il mio balsamo per il corpo e l'anima.

L'accettazione e  la conoscenza delle sintomatologie della malattia sono il primo passo, ma ancora di più la vicinanza e la comprensione di parenti e amici. Non pietismo ma comprensione, non pietismo ma compassione empatica, che è sinonimo di amorevolezza verso il prossimo. Non tutti ce l'hanno, ma si può imparare iniziando a guardare con gli occhi del cuore, magari alzando gli occhi dal cellulare per osservare chi ti sta davanti, ascoltare il tono della sua voce, notare le contrazioni dei muscoli doloranti.

Magari stando in silenzio abbracciandolo o stringendogli la mano...ma piano, perché potresti fargli male.

La chiamano "la malattia invisibile" ma noi non siamo invisibili.

A tutti i fibromialgici posso consigliare:

Non entrare nel personaggio del fibromialgico, non pensare sempre alla malattia, non praticare l’auto-osservazione di ogni sensazione che percepisci nel tuo corpo e nella tua mente, non farti sopraffare dai sintomi.

Rimani te stesso, forse svolgerai alcune cose con più lentezza o step by step, ma comunque falle.

Vivi la vita perché la vita è bella comunque!

In una società che ci costringe ad interagire sempre più velocemente riscoprire il dono della lentezza è un dono.

Luis Sepúlveda ha scritto un libro bellissimo “Storia di una lumaca che scoprì l'importanza della lentezza” dove una lumaca  si interroga sul motivo della lentezza che tanto la contraddistingue. Luis Sepúlveda ci propone una favola ricca di insegnamenti e atti di coraggio, raccontando il mondo attraverso gli occhi di un piccolo animale lento e anticonformista. Ribelle (il nome che la tartaruga ha dato alla lumaca per la sua indole forte, indomita e anticonformista), insegna a non accettare la routine quotidiana se la nostra indole richiede altro, o di diffidare dei preconcetti che vengono proposti e definiti come verità assoluta, se non ci convincono.

«Io difendo il ritmo umano: il tempo preciso, né più né meno, che serve per fare le cose per bene. Per pensare, per riflettere, per non dimenticare chi siamo»

(Luis Sepúlveda)

 

Buona Vita!

Katia Botta

 

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GRAZIE! Buona Vita, Pace a te!  Katia Botta

 

 

 

 

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