Essere
fibromialgici vuol dire ridisegnare la propria vita
relazionale, familiare, lavorativa, perché un giorno
non è uguale all'altro!
Ho la
fibromialgia, accettalo, e cerca di comprendere che:
Anche se mi vedi
sorridere non vuol dire che non provi dolore
Anche se svolgo
le mie azioni quotidiane le svolgo con tempi diversi perché condizionate nei
movimenti, dal dolore, dall’equilibrio a volte precario
Che se rinuncio
ad un invito è perché forse è quel “giorno no” in cui non riesco nemmeno a
camminare,
oppure provo fitte laceranti in qualche parte del corpo, oppure la “fibrofog” annebbia la mia mente e
non ho voglia di conversare, oppure gli occhi mi fanno tanto male da non
riuscire a tenerli aperti, oppure perché non dormo da una settimana e sono
distrutta…
Che a volte, quando
tu sei a mezze maniche io sono abbracciata alla borsa dell'acqua calda.
Vi sono giorni in
cui ho tutti i sintomi dell’influenza: mal di testa, dolori muscolari, occhi
caldi, brividi, ma il termometro riporta una temperatura normale. Può capitare,
specie in inverno di andare in ipotermia, i cui sintomi principali sono: brividi,
cui possono aggiungersi capogiri, nausea, respirazione accelerata, difficoltà a
parlare e un lieve senso di confusione, perdita della coordinazione, aumento
della frequenza cardiaca e affaticamento, polso lento. Sembra che nulla possa
scaldarti…
Che a volte il
dolore più grande non è quello fisico ma l’incomprensione, la sottovalutazione di come mi sento e l’abbandono
di amici e familiari. Perché non si spiegano come da persona iperattiva, efficiente
ed efficace nella gestione della vita quotidiana, man mano tutto è cambiato.
Spesso sono proprio loro che non riescono ad abituarsi all’idea di ridisegnare insieme
una nuova vita, basterebbe instaurare un rapporto empatico per comprendere, scoprire
e sentire almeno per un attimo come un fibromialgico.
Citando Barack
Obama: “Il più grande deficit che abbiamo
nella nostra società e nel mondo in questo momento, è un deficit di empatia. Abbiamo un grande bisogno di persone che siano in grado di stare nei panni di
qualcun altro e vedere il mondo attraverso i loro occhi “
Cerca di
comprendere che:
Ci sono giorni in
cui non riesco ad alzare il braccio per spazzolarmi i capelli.
Quando ti
abbraccio sento le fitte alla schiena.
Quando riesco a
fare delle “cose normali” vuol dire che per quel giorno sono riuscita ad andare
un passettino oltre il dolore e allora cerco di fare più cose possibili con la
sensazione di avere solo quel tempo a disposizione, perché poi il giorno dopo
il mio corpo ne risente, ma in quei “giorni normali” provo attimi di felicità, tutto
è più vivido, il cielo sembra più blu e i colori più vivaci, i sensi si
affinano, il mondo mi sorride! Provo gioia di vivere anche nelle cose più
semplici!
Dolori,
limitazioni, sofferenza… che nonostante tutto affronto con serenità da quando
ho deciso di offrire a Dio il mio dolore, perché è proprio vero, nella sofferenza
possiamo riconoscere la presenza di Cristo, e io oggi questa possibilità
la chiamo “Grazia”.
Mi ritorna in
mente una frase di Madre Teresa di Calcutta:
“Io so che Dio non mi dà nulla che non possa gestire. Spero solo
che non si fidi troppo di me”.
Al momento non
sono state trovate cure adeguate per la Sindrome Fibromialgica, ma possono
essere di grande aiuto i Fiori di Bach per riequilibrare quei sentimenti di
Solitudine, Rabbia, Frustrazione, Incertezza, Paura, Inadeguatezza, Senso di
abbandono, ecc… emozioni comuni che vivono le persone affette da fibromialgia. Resta il fatto
che in quanto “sindrome” necessita di un
approccio multidisciplinare.
Cosa fare, come
aiutare chi è affetto da fibromialgia?
Solo 4 cose:
Presenza, Ascolto, Amore, Ridere insieme!
“Risero insieme per una manciata di minuti, e il mondo esterno
l'avevano completamente scordato. E' questa la potenza dell'amore”.
Ecco, mi auguro
che ora potrai capire/comprendere un po’ di più.
Grazie per aver
donato parte del tuo tempo a questa lettura.
Katia Botta
Frida Khalo-El ciervo herido 1946
Questo quadro esprime il dolore fibromialgico. Le frecce trafiggono la giovane cerva nei punti nevralgici della fibromialgia
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Immagine:Frida
Khalo-El ciervo herido 1946
Le frecce
trafiggono la giovane cerva nei punti nevralgici della fibromialgia
