Essere fibromialgici vuol dire ridisegnare la propria vita

Essere fibromialgici vuol dire ridisegnare la propria vita

relazionale, familiare, lavorativa, perché un giorno non è uguale all'altro!

Ho la fibromialgia, accettalo, e cerca di comprendere che:

Anche se mi vedi sorridere non vuol dire che non provi dolore

Anche se svolgo le mie azioni quotidiane le svolgo con tempi diversi perché condizionate nei movimenti, dal dolore, dall’equilibrio a volte precario

Che se rinuncio ad un invito è perché forse è quel “giorno no” in cui non riesco nemmeno a camminare, oppure provo fitte laceranti in qualche parte del corpo,  oppure la “fibrofog” annebbia la mia mente e non ho voglia di conversare, oppure gli occhi mi fanno tanto male da non riuscire a tenerli aperti, oppure perché non dormo da una settimana e sono distrutta…

Che a volte, quando tu sei a mezze maniche io sono abbracciata alla borsa dell'acqua calda.

Vi sono giorni in cui ho tutti i sintomi dell’influenza: mal di testa, dolori muscolari, occhi caldi, brividi, ma il termometro riporta una temperatura normale. Può capitare, specie in inverno di andare in ipotermia, i cui sintomi principali sono: brividi, cui possono aggiungersi capogiri, nausea, respirazione accelerata, difficoltà a parlare e un lieve senso di confusione, perdita della coordinazione, aumento della frequenza cardiaca e affaticamento, polso lento. Sembra che nulla possa scaldarti…

Che a volte il dolore più grande non è quello fisico ma l’incomprensione, la sottovalutazione di come mi sento e l’abbandono di amici e familiari. Perché non si spiegano come da persona iperattiva, efficiente ed efficace nella gestione della vita quotidiana, man mano tutto è cambiato. Spesso sono proprio loro che non riescono ad abituarsi all’idea di ridisegnare insieme una nuova vita, basterebbe instaurare un rapporto empatico per comprendere, scoprire e sentire almeno per un attimo come un fibromialgico.

Citando Barack Obama: “Il più grande deficit che abbiamo nella nostra società e nel mondo in questo momento, è un deficit di empatia. Abbiamo un grande bisogno di persone che siano in grado di stare nei panni di qualcun altro e vedere il mondo attraverso i loro occhi “

Cerca di comprendere che:

Ci sono giorni in cui non riesco ad alzare il braccio per spazzolarmi i capelli.

Quando ti abbraccio sento le fitte alla schiena.

Quando riesco a fare delle “cose normali” vuol dire che per quel giorno sono riuscita ad andare un passettino oltre il dolore e allora cerco di fare più cose possibili con la sensazione di avere solo quel tempo a disposizione, perché poi il giorno dopo il mio corpo ne risente, ma in quei “giorni normali” provo attimi di felicità, tutto è più vivido, il cielo sembra più blu e i colori più vivaci, i sensi si affinano, il mondo mi sorride! Provo gioia di vivere anche nelle cose più semplici!

Dolori, limitazioni, sofferenza… che nonostante tutto affronto con serenità da quando ho deciso di offrire a Dio il mio dolore, perché è proprio vero, nella sofferenza possiamo riconoscere la presenza di Cristo, e io oggi questa possibilità la chiamo “Grazia”.

Mi ritorna in mente una frase di Madre Teresa di Calcutta:

“Io so che Dio non mi dà nulla che non possa gestire. Spero solo che non si fidi troppo di me”.

Al momento non sono state trovate cure adeguate per la Sindrome Fibromialgica, ma possono essere di grande aiuto i Fiori di Bach per riequilibrare quei sentimenti di Solitudine, Rabbia, Frustrazione, Incertezza, Paura, Inadeguatezza, Senso di abbandono, ecc… emozioni comuni che vivono le persone affette da fibromialgia. Resta il fatto che in quanto “sindrome” necessita  di un approccio multidisciplinare.

Cosa fare, come aiutare chi è affetto da fibromialgia?

Solo 4 cose: Presenza, Ascolto, Amore, Ridere insieme!

“Risero insieme per una manciata di minuti, e il mondo esterno l'avevano completamente scordato. E' questa la potenza dell'amore”.

Ecco, mi auguro che ora potrai capire/comprendere un po’ di più.

Grazie per aver donato parte del tuo tempo a questa lettura.

Katia Botta

Frida Khalo-El ciervo herido 1946

Questo quadro esprime il dolore fibromialgico. Le frecce trafiggono la giovane cerva nei punti nevralgici della fibromialgia

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Immagine:Frida Khalo-El ciervo herido 1946

Le frecce trafiggono la giovane cerva nei punti nevralgici della fibromialgia